Time for Lyme

EuroLyme patiënteninitiatief naar Europees beleid over de ziekte van Lyme

 

LymePlus dekt de ziekte veroorzaakt door
- alle borrelia soorten
- alle tekenbeetinfecties
- gekoppelde bacteriën, virussen, parasieten en schimmels

Het initiatief vraagt respect
- voor de Europese visie op democratie
- voor innovatief onderzoek

 

Voorstel 1 over de herziening van de algemene geneesmiddelenwetgeving van de EU

LymePlus wordt vaak behandeld met antimicrobiële middelen, die goed werken als ze op de juiste manier worden ingenomen vanaf de eerste tekenen van infectie (vermoeidheid, koorts, hoofdpijn). Als de ziekte echter onbehandeld blijft, kan het een enorme impact op het lichaam hebben.

Daarom verwelkomt EuroLyme de interesse in nieuwe klassen antimicrobiële stoffen.

Helaas zijn producten op basis van plantenextracten niet patenteerbaar, daarom is de financiering voor hun onderzoek van cruciaal belang.
Desalniettemin, aangezien plantenextracten specifieke antimicrobiële stoffen kunnen vervangen of hun consumptie kunnen verminderen, moet dit alternatief worden onderzocht en moet er meer in worden geïnvesteerd.

 

Voorstel 2 over de herziening van de EU-wetgeving inzake bloed, weefsels en cellen

De ziekte van Lyme (inclusief Borreliose), die door geïnfecteerde teken op mensen wordt overgedragen, is de meest voorkomende en toenemende zoönose in Europa.

EuroLyme maakt een webpagina met een beschrijving van aanvullende voorzorgsmaatregelen die in elke lidstaat zijn genomen met betrekking tot het vooraf testen van pathogenen.
De webpagina toont een grote diversiteit in deze voorzorgsmaatregelen.

De diagnose van Lyme Borreliose is moeilijk en tests zijn onbetrouwbaar.
Tests zijn nog minder betrouwbaar om de effectiviteit van de behandeling na te gaan.

Omdat bloedonderzoek onbetrouwbaar is, is het onmogelijk om besmetting via bloedtransfusie aan te tonen.

Bij het begin van Lyme-borreliose zijn de symptomen voor de meeste patiënten mild, dus zijn deze patiënten zich niet bewust van de infectie.
Veel Lyme-patiënten merkten niets van de tekenbeet, noch van de Erythema Migrans.
Niet-gediagnosticeerde en ineffectief behandelde patiënten zijn zich niet bewust van de risico's van bloeddonatie.

EuroLyme beveelt aan om terughoudend te zijn in het gebruik van bloed van Lymepatiënten.

 

Voorstel 3 over betrouwbaarheid van bloedonderzoek

Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedonderzoeken niet goed is onderzocht, is een grote vergelijking nodig.

Alle borrelia-soorten moeten worden opgenomen.

Onderzoek op basis van (zelfs experimentele) testen die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld van de behandeling geven.
Herhaald testen van een patiëntengroep met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie aantonen, heeft daarom extra aandacht nodig.

Bloedonderzoeken om te vergelijken zijn
- DualDur
- Phelix Phage
- verschillende geëvolueerde ELISA
- verschillende geëvolueerde (Western)Blot

Om het verband met patiëntsymptomen te begrijpen, kunnen de bloedtestresultaten worden vergeleken met een vragenlijst (bijvoorbeeld Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst).